Ciljevi i odluka o lečenju
Ne postoje velike studije ni zvanične preporuke za lečenje SAPHO sindroma, pa se lekovi biraju prema iskustvu u lečenju srodnih bolesti, psorijaznog artritisa i spondiloartritisa, i prema tome da li preovlađuju tegobe sa kostima, zglobovima ili kožom. Cilj je smanjenje bola, smirivanje upale, zaštita pokretljivosti i lečenje promena na koži. Lečenje vodi reumatolog, uz dermatologa.
Lekovi prvog izbora
- Nesteroidni antiinflamatorni lekovi – ibuprofen, naproksen ili diklofenak; prvi izbor za bol u kostima i zglobovima. Kod dela pacijenata su dovoljni.
- Injekcija kortikosteroida – u bolan zglob između ključne i grudne kosti ili u drugi zglob.
- Kratkotrajni kortikosteroidi na usta – kod jačeg pogoršanja.
Bisfosfonati
Lekovi koji se inače koriste kod osteoporoze, najčešće pamidronat ili zoledronska kiselina u infuziji, smanjuju upalu kosti i bol kod mnogih pacijenata, često već posle jedne do tri infuzije. Koriste se kada nesteroidni lekovi nisu dovoljni.
Lekovi koji menjaju tok bolesti
- Metotreksat ili sulfasalazin – posebno kod upale perifernih zglobova i promena na koži.
- Inhibitori TNF alfa – infliksimab, adalimumab ili etanercept; kod teške bolesti kostiju i kičme. Kod dela pacijenata mogu privremeno pogoršati pustulozu na koži.
- Blokatori interleukina 17 i 23 – sekukinumab, iksekizumab, ustekinumab ili guselkumab; deluju i na kožu i na zglobove.
- Inhibitori JAK kinaza i apremilast – kod pojedinih pacijenata.
Kako se prati odgovor na lečenje
Lekar prati jačinu bola, jutarnju ukočenost, otok, pokretljivost grudnog koša i kičme i stanje kože. Magnetna rezonanca pokazuje da li se upala kosti smiruje, ali se ne ponavlja rutinski, već kada se odlučuje o promeni terapije. Ako jedan lek posle tri meseca ne pomogne dovoljno, prelazi se na drugi. Kod lekova koji menjaju tok bolesti redovno se kontrolišu krvna slika, enzimi jetre i funkcija bubrega, a pre bioloških lekova isključuju se tuberkuloza i hepatitis.
Svakodnevni život
- Prestanak pušenja – smanjuje pustulozu i rizik od bolesti srca i krvnih sudova.
- Redovno kretanje – svakodnevne vežbe i hodanje, i u mirnim periodima.
- Pravilno držanje i spavanje – na čvrstom dušeku, uz izbegavanje dugog sedenja.
- Planiranje trudnoće – pojedini lekovi, kao metotreksat i izotretinoin, moraju se obustaviti pre začeća.
Antibiotici
Kod dela pacijenata dugotrajni antibiotici (doksiciklin ili azitromicin) ublažavaju tegobe, ali se efekat obično gubi posle prestanka uzimanja. Koriste se samo prema proceni lekara.
Lečenje kože
Pustuloza dlanova i tabana leči se kremama sa kortikosteroidima i analozima vitamina D, ponekad i svetlosnom terapijom. Kod teških akni dermatolog može propisati izotretinoin ili antibiotike. Prestanak pušenja značajno smanjuje pustulozu.
Fizikalna terapija i vežbe
Vežbe disanja i istezanja grudnog koša i kičme čuvaju pokretljivost i smanjuju ukočenost. Plivanje i lagana aerobna aktivnost su korisni.
Oporavak i okvirni rokovi
Nesteroidni lekovi ublažavaju bol za nekoliko dana do dve nedelje. Bisfosfonati deluju za nekoliko nedelja, a lekovi koji menjaju tok bolesti za dva do tri meseca. Bolest ima talasast tok, pa se pogoršanja mogu ponavljati godinama. Kod mnogih pacijenata bolest posle nekoliko godina postaje mirnija, ali zadebljanje kosti koje je već nastalo obično ostaje.
Kada se hitno javiti
Javite se odmah kod visoke temperature, crvenila i jakog otoka iznad kosti, naglog otoka ruke ili vrata, ili jakog bola u grudima uz otežano disanje.
Kontrole
Kontrole kod reumatologa su na tri do šest meseci, uz analize krvi kod lekova koji to zahtevaju i magnetnu rezonancu po potrebi.